Спинальная атрофия
Здоровье, Общество

Одесситы собирают деньги для спасения малыша

Неравнодушные одесситы решили помочь экс-главе Одесской ОГА Виталию Свичинскому, у которого маленький сын Дима страдает от спинальной мышечной атрофии. Сейчас начат процесс сбора денег для трехмесячного малыша. Стоимость препарата запредельно высока, родителям самим не справиться, но есть надежда, что добрые сердца откликнутся и помогут

Об этом сообщает IT-3

По словам отца ребенка, сыночек родился 30 ноября 2020 года абсолютно здоровым и ничто не предвещало такого страшного диагноза, но в декабре месяце у малыша внезапно начали отказывать мышцы тела.

«До последнего не хотели верить и надеялись на ошибку, но несколько дней назад диагноз подтвердился: спинальная мышечная атрофия первого типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно предвидеть, и которое еще несколько лет назад было фатальным, так как лекарств не существовало. Оно поражает все мышцы тела и без надлежащего лечения дети не доживают до двух лет. Первой страдает диафрагма, делая невозможным нормальное дыхание, немного позже отказывают уже все мышцы», – написал в соцсетях Виталий Свичинский.

Для лечения такого тяжелого заболевания необходим препарат «Золгенсма» производства Novartis. А это лекарство считается самым дорогим в мире. Стоимость одной ампулы составляет 2,3 миллиона долларов США.

Действие этого уникального препарата таково, что он может заменить мутировавший или отсутствующий ген и тем самым восстановит здоровье ребенка, устранив первопричину заболевания. Одна инъекция препарата и процесс выздоровления будет запущен.

«Собрать деньги необходимо за три месяца, так как вводить препарат нужно до момента достижения шести месяцев. Одна ампула — и болезнь будет побеждена навсегда. Жизнь детей бесценна, но в нашем случае речь идет о конкретной сумме. Одна ампула – и Дима будет жить», – написал отец малыша.

Стоимость препарата колоссальна и составляет 2,3 миллиона долларов США, что примерно 65 млн гривен. По состоянию на вечер 3 марта, собрано 5 млн 202 тыс 830 гривен, что составляет 8% от необходимой суммы.

Реквизиты для перевода материальной помощи:

Карта монобанк Свичинский Виталий (отец) — 5375 4141 0117 0842

USD — 5375 4188 0657 5213

Евро — 5375 4199 0458 5526

Карта Приватбанк Свичинский Виталий — 4731 2196 1506 2795

Карта Ощадбанк Свичинский Виталий — 5167 8199 9813 3418

Карта Raiffeisen Bank Aval Свичинский Мария (мать) — 4149 5100 6427 4634

Банк получателя: АО «Райффайзен Банк Аваль»

UA473229040000000262091313621

ЕГРПОУ: 3316105087

NFP News

Консультация специалиста

  • Геморрой лечение

    Неприятные заболевания о которых не принято говорить: Как лечить?

    Изменение образа жизни и соблюдение диеты с высоким содержанием клетчатки, достаточным количеством жидкости, ограничением алкоголя, острых и жаренных блюд рекомендуют всем пациентам независимо от стадии геморроя Медикаментозную терапию рекомендуют для лечения как острых эпизодов, так и для предупреждения рецидивов геморроя, в качестве поддерживающей терапии при оперативном лечении пациентов на всех стадиях заболевания. А выбор хирургического…

  • Документы налоговая

    Информация одесским предпринимателям пользователям единого счета

    Налоговая служба напоминает одесским предпринимателям о необходимости заполнения расчетных документов в корректной форме Об этом информирует Южное межрегиональное управление ГНС по работе с крупными плательщиками налогов С целью предостережения налогоплательщиков, использующих единый счет для уплаты налогов и сборов, единого взноса, от неправильного оформление расчетных документов Южное межрегиональное управление ГНС по работе с крупными налогоплательщиками напоминает, что приказом Министерства финансов…

  • Прописка и регистрация

    Консультация юриста: Прописка или регистрация?

    Иногда мы по старой привычке называем регистрации места жительства пропиской, но тождественны ли эти понятия? Отвечает директор Раздельнянского местного центра по предоставление БВПД Татьяна Кулешова. Немного истории. Прописка была введена в СССР в 1932 году как система учета граждан. Главным ее принципом было официальное прикрепления определенного лица к конкретному месту жительства. Ведь без соответствующей отметки в паспорте…

Календарь

Апрель 2021
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Мар    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930